Дети за красными флажками

Научить их жить в нашем мире

О расстройстве аутистического спектра учёные в Европе и США активно говорят и пишут с середины XX века. С 90-х годов на эту тему стали говорить и в России, но на слово «аутизм» многие сограждане до сих пор реагируют либо полным непониманием, либо вовсе раздражённо отмахиваются – мол, «такой проблемы не существует». Тем не менее, люди с особенностями живут среди нас. В Великом Новгороде работают НКО, которые стремятся встроить детей с аутизмом в социальную жизнь. Для этого в обществе должна быть создана специальная инфраструктура. Об этом и многом другом мы поговорили с руководителем новгородского АНО «Аутизм победим» Станиславой РУСИНОВОЙ. 

– Одно из самых известных художественных произведений о человеке с аутизмом – фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом. Перед интервью вы сказали, что смотрели его дважды – в молодости и относительно недавно. Есть разница во впечатлениях? 

– Когда я смотрела фильм впервые, то ничего про аутизм, конечно, не знала. Для меня это было просто интересное кино, я больше всего обращала внимание на загадочность главного героя. Но после у меня родился ребёнок с аутизмом. И когда он уже ходил в школу, когда уже четыре года работало наше НКО, я решила фильм пересмотреть. И это был интересный опыт, потому что начинаешь обращать внимание совсем на другие вещи. Замечаешь, как падает качество жизни брата главного героя. Ведь они не могут лететь на самолёте, потому что центральный персонаж их боится. Ещё он носит одну и ту же одежду и требует одну и ту же еду. Он боится дождя, поэтому они с братом не выходят на улицу в дождь, а также ходят по одним маршрутам. То есть брат начинает выстраивать их общую жизнь по маршрутам и ритуалам своего родственника с аутизмом. И это очень правдиво. 

У героя Хоффмана по фильму есть способность к решению сложнейших математических задач. Такое бывает и в жизни, но у людей с аутизмом встречаются разные специфические интересы и способности. И не всегда практические. 

– Давайте обозначим какие-то характерные признаки аутизма. 

– По сути, их два – это дефицит социального взаимодействия и коммуникаций и какие-то повторяющиеся паттерны поведения. Да, это очень расплывчатые понятия, но на то есть причина. Важно понимать, что аутизм – это всегда спектр. Это люди, абсолютно разные по интеллекту, по навыкам, по способности к взаимодействию с внешним миром.  Их объединяет разве что стойкая социальная некомпетентность. Со временем и под влиянием терапии она видоизменяется, человек с диагнозом может развиваться, но дефицит коммуникации и взаимодействия всё равно останется. В том же «Человеке дождя» это очень хорошо показано. 

Ещё важно понимать, что у людей с аутизмом нет внешних проявлений – как, например, при синдроме Дауна. По сути, самая большая проблема аутизма в том, что его невозможно диагностировать, взяв кровь, сделав УЗИ или МРТ. Это можно сделать, только непосредственно общаясь с ребёнком. Помогают скрининговые тесты-опросники. Это инструмент, которым врач должен владеть, чтобы диагностировать аутизм. Но тут возникает вопрос – доктора этим инструментом должен кто-то вооружить.

– А какой специалист диагностирует аутизм? 

– Это область детской психиатрии. И подразумевается, что врач-психиатр в работе с ребёнком при подозрении на аутизм знает, куда смотреть, сможет отличить признаки, дифференцировать их. Ведь кроме наблюдения, в его распоряжении ничего нет. И с этим есть сложности, потому что до лета 2020 года у российских психиатров по работе с аутизмом даже никаких клинических рекомендаций не было. Теперь они, слава богу, есть – их приняли благодаря родительскому сообществу. Рекомендации для врачей станут обязательными к исполнению с 2022 года.  

– А как же тогда диагностировали аутизм раньше? 

– Так и диагностировали. Мы можем предполагать, что какому-то количеству пациентов ошибочно не диагностировали аутизм или же наоборот. Есть официальная статистика – Минздрав говорит, что аутизм  имеется у одного процента населения страны. Это очень много. В США, например, по последним подсчётам, этот диагноз есть у каждого 54-го гражданина. Тоже много. Но даже если допустить, что американцы «перестарались», то можно смело говорить о каждом сотом. При этом в Новгородской области в один из прошлых годов по официальной статистике аутизм был диагностирован у 48 детей. То есть, по нашим прогнозам, несколько тысяч человек оказались просто в невидимой зоне. Ведь есть прогнозируемое число. Если мы знаем, что по стране аутизм - у 1%, то мы можем подсчитать примерную цифру по нашей области. Ведь мы не в аномальной зоне живём. Приходится предположить, что правильных диагнозов по аутизму ставится очень мало.  Пациенты разные, и проследить закономерность врачам очень сложно.

– В Новгородской области есть компетентные специалисты, к которым родители могут смело обращаться за помощью? 

– Если я скажу «нет», они не обидятся? (Смеётся). Понимаете, этот вопрос –  не совсем про ответственность специалистов. Кто-то ведь должен заниматься их обучением. Они не могут, например, получать допобразование за свои деньги. Даже если врач очень этого хочет, то ему нужно приложить огромные усилия. Не каждый на это способен. 

Недавно мы встречались с министром здравоохранения  области Резедой Ломовцевой и договорились, что мы обучим наших детских психиатров. Но пока главврач мне не отвечает. Я понимаю, он очень занят. Но скоро я ему позвоню. 

Обучать психиатров правильной диагностике аутизма и работе с ним необходимо, потому что родительский запрос на это очень большой. Это важно и в контексте дальнейшего развития ребёнка. Смотрите – чтобы он смог получить образование со всеми необходимыми ему условиями, ему нужен диагноз. У нас так система устроена – специальные образовательные потребности идут от диагноза.  Поэтому родители заинтересованы в квалифицированных детских психиатрах. Так или иначе, врачам придётся профессионально подтягиваться, чтобы ответить на запрос. 

– Как быть родителям, если у них есть подозрение, что у ребёнка аутизм? 

– Есть такое понятие – красные флажки аутизма. Например, ребёнок не отзывается на имя, нефункционально играет с игрушками, не смотрит в глаза, не идёт на контакт с другими детьми. У него могут возникать сложности в самообслуживании, сложности в речи – он, к примеру, подозрительно плохо развивается. Но самый распространённый признак, который есть у всех детей с аутизмом, – это отсутствие разделённого совместного внимания. Это когда, например, мама показывает ребёнку на самолёт, он на него смотрит, но потом не возвращается глазами на маму, чтобы посмотреть на её реакцию, считать её эмоции, социальные сигналы. Если за ребёнком замечается подобное, то это самый верный признак того, что у него аутизм. Это может проявляться с восьми месяцев. Особенно ярко – в полтора-два года, когда  дети идут в садик, начинаются взаимодействия со сверстниками. И тут дети с аутизмом начинают отличаться своим социальным поведением. Поэтому такой возраст – самое подходящее время для прохождения родителями специальных опросников. Мы рекомендуем проходить их маме и папе  по отдельности. Если результат показывает средний или лёгкий риск, то это, скорее всего, аутизм. 

– Предположим, диагноз поставили. Что  родителям делать дальше? Куда обращаться? 

– Я рекомендую родителям ребёнка, у которого тест выдал риск, а психиатр сомневается, обратиться в наш проект, записаться на бесплатный тренинг «Ранняя пташка». Это британский тренинг, который мы ведём два года. За два года через этот тренинг у нас прошло 36 семей. И мы реально видим его эффективность. Я и моя коллега – сертифицированные тренеры этой программы. Мы учились в Москве в фонде «Обнажённые сердца», получали британскую сертификацию. 

Тренинг идёт три месяца. За это время семья узнаёт об аутизме, о том, что и как делать. Мы даём им практические инструменты, учим коммуникации с ребёнком, игре с ним. Также родители общаются друг с другом – и это тоже очень важно: они понимают, что они не одни. 

– Насколько важна роль родительского сообщества? 

– Родители – это движущая сила. Это заинтересованные люди, которые создают запрос.  Пока родители не стали требовать тьюторов для своих детей, то таких специалистов даже  массово не было. Не было инклюзии в школах, не было клинических рекомендаций, не было тренингов. Ничего не было. Всё это протолкнули родители. Да, государство готово идти навстречу, но без запроса ничего не выйдет. Если «снизу» никто не спрашивает, то «сверху» никто ничего не делает. У них ведь вроде всё хорошо. Поэтому между «верхом» и «низом» должна быть коммуникация. 

– Какие-то особые ограничения накладывает на родителей  аутизм у ребёнка? 

– Аутизм влияет не столько на самого человека, сколько на его семью, на окружение. Как правило, один из родителей уходит с работы, чтобы быть с ребёнком. Обычно это мамы. Ведь часто ребёнок с аутизмом не попадает в детский сад. Да если и попадает, то забирать его надо раньше других. То есть один член семьи полностью посвящает себя ребёнку с особенностями, растворяется в обслуживании потребностей другого человека.  Часто даже элементарные для людей вещи – вроде похода в кафе – становятся испытанием. Поэтому для родителей очень важна поддержка. 

– Для социализации детей с аутизмом нужны  специально обученные тьюторы. Расскажите об этом. 

– Аутизм, как мы уже говорили, это нарушение в социальной коммуникации. И чтобы помочь человеку в преодолении его проблемы – нужен человек, который научит общаться, дружить, взаимодействовать.

Профессия тьютора официально внесена в реестр профессий. Это не няня, не обслуживающий персонал. Это – педагог, который будет ребёнка учить. тьютор полагается ребёнку с аутизмом по заключению комиссии в садике, в школе, в колледже. Даже при трудоустройстве. 

– А откуда берутся тьюторы? 

– Тьютором может быть любой человек, получивший педагогическое образование – высшее или среднее. Например, психолог, учитель пения, школьный преподаватель. Это могут быть люди без опыта работы – иногда так даже лучше. 

В недавно принятых клинических рекомендациях сказано, что у аутизма нет никакого медикаментозного лечения.  Все методы помощи - педагогические.  И это правильно. Ведь если мы говорим про социальный дефицит, то таблетками ты его не возместишь. Поэтому нужен знающий человек – тьютор, который будет понимать, что самыми эффективными будут методы прикладного анализа поведения.  Проблема в том, что в государственных вузах методам прикладного анализа поведения не учат. Максимум – могут дать какие-то основы знаний о  человеческом поведении.  Так получилось, что этому обучают в профильных НКО. Но это обучение стоит денег – от 15 тысяч рублей на человека за базовый курс. В прошлом году мы собрали средства на обучение троих человек. 

– Давайте теперь коснёмся  мифов об аутизме. Начнём с самого популярного: вакцинация вызывает аутизм.

– Это не так. У нас даже была история с налётом чёрной иронии. Семья боялась, что из-за прививки у ребёнка будет аутизм, поэтому не прививала его. Чтобы, по их словам, он был «чистым». Через два года ему поставили диагноз. После этого ребёнка всё-таки привили. 

Есть множество зарубежных исследований на этот счёт, которые подтверждают, что прививки и аутизм никак не взаимосвязаны. Тут корень в другом – люди у нас в принципе плохо относятся к вакцинации. Мы это наблюдаем вокруг сейчас. 

– Второй миф: «В СССР никакого аутизма не было, это всё придумка 90-х». 

– Истоки этого мифа в том, что долгое время по всему миру, не только в Союзе, аутизм не включали в международную классификацию болезней. Поскольку его нельзя диагностировать, взяв кровь или сделав МРТ, то с признанием были сложности. Но психиатрия развивается, выходят новые классификации болезней, со временем вход в диагноз будет ещё более простым.

–  Миф о двух крайностях: «Ребёнок с аутизмом - либо гений, либо абсолютно необучаемый,  и ничего с этим не поделаешь». 

– Опять же, аутизм – это спектр.  Гениальных людей среди тех, у кого диагностировали аутизм, столько же, сколько среди здоровых. Это же касается и одарённости, и интеллектуальных нарушений. 

Если человек социально некомпетентен, то он будет хуже развиваться. Потому что мы развиваемся, в том числе, и при помощи социальных взаимодействий. 

– Можно ли при помощи педагогических методов максимально нивелировать признаки аутизма? 

– Если  коротко - то возможно. Но здесь принципиально, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше. Полтора года – золотой стандарт. И если педагогическое вмешательство будет занимать около 40 часов в неделю, то, скорее всего, при отсутствии сопутствующих заболеваний ребёнок почти не будет отличаться от ровесников. 

– В Новгороде школы идут навстречу детям с аутизмом? ? 

– В целом - да. Я могу сказать, что Новгород в плане инклюзии очень дружелюбный город. Потому что я общаюсь с коллегами из других регионов и знаю, что бывает хуже, бывает лучше. В этом вопросе всё зависит от запроса родителей, от директоров  школ. Многие учебные заведения ведь просто перегружены. И им вообще не до инклюзии. Но по закону, отметим, для ребёнка с особенностями при наличии диагноза школа должна создать все условия. 

Что до конкретных примеров, могу сказать, что у нас в 16-й школе работает ресурсный класс – и там всё замечательно. Замечательный директор, открытые люди, которые не боятся сложностей, не боятся работы с тьюторами, не боятся вести диалог с родителями.

– Как готовить школьных учителей к работе с особенными детьми? И как выстраивать диалог с родителями? Ведь многие боятся особенного ребёнка просто от незнания. 

– Если у ребёнка есть тьютор, то всё будет хорошо. Он будет выстраивать диалог с окружающими, закрывать все потребности ребёнка. Тогда все, как правило, начинают относится к ситуации с пониманием.  Страхи пропадают в первый же день. По крайней мере, в школах, с которыми мы работаем, никто не сказал: «Уберите этих детей, они какие-то опасные». Но если ребёнок с аутизмом приходит в школу без тьютора, это уже намного сложнее. 

В прошлом году в школах мы проводили «Уроки понимания». Ведь мы выросли в некоей сегрегации, многие  никогда не видели людей с особенностями. И дети, поступая в школу, вступают  в другой мир. И видят там особенного сверстника. Им интересно, они начинают задавать вопросы взрослым. А если взрослый не в теме, что он ответит? Возможно,  будет распространять мифы, которые мы с вами уже опровергли.   Поэтому мы проводили   уроки, где рассказывали, что люди бывают разные. И, по сути, это всё, что детям нужно знать. Им не обязательно рассказывать про диагнозы и симптомы. Им это неинтересно. Их волнует другое – почему с Леной ходит какая-то тётя? Почему Вася носит шумоподавляющие наушники? И когда ты рассказываешь ребёнку, что Вася просто по-другому воспринимает звуки и для него они слишком громкие, ему неприятно, когда все кричат, то вопрошающего  такой ответ вполне устраивает. 

С взрослыми говорить сложнее. Иногда они могут позволять себе какие-то грубые высказывания. Но взрослые часто подтягиваются до уже информированных детей, а дети - до взрослых. Но, повторюсь, главное решение в вопросе инклюзии должно исходить от директора школы, куда ходят такие дети. 

– У меня в голове возникло дилетантское противоречие. Аутизм – это проблемы с социальной коммуникацией. При этом мы отдаём детей с диагнозом в школу, где им предстоит много общаться. Организовываем для них концерты, где громкий звук, и другие мероприятия... Этим разве не делаем только хуже? 

–  Мы хотим, чтобы человек с аутизмом жил в мире. И должны научить ребёнка жить в этом мире. Мы не можем подстроить мир под него. Нужно выводить детей с аутизмом в естественную среду. А школа – это социальная среда естественнее некуда. У нас ведь образование обязательное для всех детей. В том числе, и для детей с аутизмом. В обучении мы делаем ставку на социальные и бытовые навыки. Потому что если взрослый человек не может себя обслужить, то как он дальше будет жить, как он устроится на работу? 

– А что мы можем сказать про причины аутизма?

– Точно  никто не знает. Учёные сейчас только начинают склоняться к тому, что это - генетическое, связанное с мутациями. Ещё говорят про наследственность. 

– Как родителям справляться с  эмоциями, когда они услышали диагноз «аутизм» для своего ребёнка? 

– Самое сложное -   принять происшедшее. Сложно принять тот факт, что твой ребёнок не такой, как все, его ничего не вылечит, никогда ничто не сделает его «нормальным». Причём принятие – не равно смирению. Обычно все начинают что-то искать, бесконечно задавать вопросы…

Путь принятия со всеми этапами проходят не только родители, но и другие родственники. Часто они пытаются отмахнуться от проблемы:   мол, нормальный ребёнок. И тут важно, чтобы родители не давали надеть на себя розовые очки.

Когда ты принимаешь - ты себя не обманываешь. Значит,  уже можно что-то делать. 

Матвей НИКОЛАЕВ

ТЕМ  ВРЕМЕНЕМ:

6 ноября в 15 часов в арт-пространстве «База» («Клуб на Базовом, 13», Великий Новгород, Базовый переулок, 13/2) пройдёт благотворительный концерт в поддержку детей с расстройством аутистического спектра.

В нём примут участие лучшие музыкальные и танцевальные коллективы города, будут действовать выставки работ художников, мастеров по изготовлению изделий ручной работы, будет функционировать игровая площадка для детей.

Организаторы отмечают, что в Новгородской области, по примерным подсчётам, сейчас живут 1 068 детей с расстройством аутического спектра. Один из способов помочь им социализироваться – обеспечить личным тьютором. Организаторы  благотворительного концерта  хотят собрать 45 тысяч рублей  для подготовки  трёх тьюторов.

Цена билета - 200 рублей. Вход для детей дошкольного возраста, а также для семей с детьми с расстройствами аутистического спектра -  свободный.

Поделиться: